pondelok 28. februára 2022

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb: #30miliónovdôvodov

Už 14 rokov si ľudia na celom svete v posledný februárový deň pripomínajú Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6.000 až 8.000 zriedkavých chorôb. Len na 5,5 miliónovom Slovensku sa ich počet odhaduje na 300.000.

Máme #30miliónovdôvodov, prečo by Európa mala konať. Práve v roku 2022 máme historickú príležitosť prehodnotiť a zlepšiť systém zdravotnej starostlivosti pre chronické, progresívne a život ohrozujúce ochorenia s ojedinelým výskytom. Máme možnosť zabezpečiť, aby sa Európa stala celosvetovým lídrom v oblasti inovácií. „V 21.storočí si aj ľudia so zriedkavými chorobamizaslúžia rovnako dobrú zdravotnú starostlivosť ako ľudia s bežnými ochoreniami. V prípade zriedkavých chorôb je to práve unikátna európska spolupráca a sieť odborníkov, ktoré vytvárajú priestor vysporiadať sa s ojedinelým výskytom a s nedostatkom skúseností liečiť ich“, dodáva PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD. V tomto roku rozhodnú európski a národní politici o výzve v prospech Európskeho akčného plánu pre zriedkavé choroby. Všetkých 193 zástupcov členských štátov OSN jednohlasne podporilo zdravotnú starostlivosť nezávisle od výskytu ochorenia.

Európa tak nadviaže na podporu Organizácie spojených národov z decembra 2021 v prospech zdravotnej starostlivosti a dostupnej liečby pre každého, nezávisle od prevalencie ochorenia. Zriedkavé choroby sa stávajú nielen v Európe, ale aj na celom svete symbolom pokroku, inovácií a rovnocenného prístupu. Anders Olauson, predseda výboru mimovládnych organizácií, uviedol: „Rezolúcia OSN ilustruje silu spoločenstva. Zriedkavé choroby sú samy osebe ojedinelé, ale ľudia so zriedkavou chorobou spoločne tvoria dôležitú komunitu, ktorá si zaslúži podporu a uznanie OSN. Spolu predstavujú silný a inšpiratívny hlas budúcnosti.“

On-line: Pomocpreukrajinu.sk

Na novej webovej stránke pomocpreukrajinu.sk nájdu Ukrajinci prichádzajúci na Slovensko kompletnú ponuku štátneho, súkromného a hotelového ubytovania vrátane kontaktov a počtu voľných lôžok, ktoré sú k dispozícii. Stránka funguje aj v ukrajinskom jazyku a odkaz na ňu má byť zverejnený aj na webstránke ua.gov.sk.

Na interentovej stránke pomocpreukrajine.sk môžu ubytovanie ponúknuť aj dobrovoľníci vo svojich domoch a bytoch. Majitelia hotelov a penziónov, ktorí sú ochotní pomôcť, zas môžu kontaktovať Zväz cestovného ruchu SR. Databáza bude priebežne aktualizovaná a dopĺňaná.

Ministerstvo dopravy zároveň vyzýva všetkých, ktorí majú svojich priateľov a známych na Ukrajine, aby túto informáciu medzi nich rozšírili. Link na webovú stránku pomocpreukrajinu.sk by mali dostať prichádzajúci ľudia aj v uvítacej SMS správe.


EU: Akt o údajoch

Európska komisia navrhla nové pravidlá, kto môže používať údaje vytvorené v Európskej únii. Akt o údajoch má zabezpečiť spravodlivosť v digitálnom prostredí, stimulovať konkurencieschopný trh s údajmi, otvoriť príležitosti na inovácie založené na údajoch a zlepšiť prístupnosť údajov pre všetkých. Tento posledný horizontálny základný prvok dátovej stratégie má zohrávať kľúčovú úlohu v digitálnej transformácii v súlade s digitálnymi cieľmi do roku 2030. Zároveň bol uverejnený aj prehľad spoločných európskych dátových priestorov, ktoré sa vyvíjajú v rôznych odvetviach a oblastiach.

Údaje sú nerivalitným statkom, ako napríklad pouličné osvetlenie alebo pekný výhľad: majú k nim prístup mnohí ľudia naraz a môžu sa využívať opakovane bez vplyvu na ich kvalitu či bez rizika, že sa ich dodávky vyčerpajú. Objem údajov neustále rastie – z 33 zettabajtov vygenerovaných v roku 2018 na očakávaných 175 zettabajtov v roku 2025. Ide o nevyužitý potenciál: 80 % priemyselných údajov sa nikdy nevyužije. Akt o údajoch rieši právne, hospodárske a technické otázky, ktoré vedú k nedostatočnému využívaniu údajov. Vďaka novým pravidlám bude možné opakovane využívať viac údajov, pričom sa očakáva, že do roku 2028 to prinesie zvýšenie HDP o 270 miliárd eur.

Návrh aktu o údajoch zahŕňa:
  • Opatrenia umožňujúce používateľom pripojených zariadení získať prístup k údajom, ktoré vygenerovali a ktoré často zbierajú výlučne výrobcovia, a opatrenia na výmenu takýchto údajov s tretími stranami s cieľom poskytovať popredajné alebo iné inovatívne služby založené na údajoch. Zachováva stimuly pre výrobcov, aby naďalej investovali do tvorby vysokokvalitných údajov tým, že pokryjú svoje náklady spojené s transferom a vylúčia využívanie zdieľaných údajov v priamej konkurencii s ich výrobkom.
  • Opatrenia na vyváženie vyjednávacej sily MSP tým, že sa zabráni zneužívaniu zmluvnej nerovnováhy v zmluvách o zdieľaní údajov. Akt o údajoch ich bude chrániť pred neprijateľnými zmluvnými podmienkami uloženými zmluvnou stranou s výrazne silnejšou vyjednávacou pozíciou. Komisia takisto vypracuje vzorové zmluvné podmienky s cieľom pomôcť takýmto spoločnostiam pri navrhovaní a vyjednávaní spravodlivých zmlúv o zdieľaní údajov.
  • Prostriedky, ktoré subjektom verejného sektora umožnia získať prístup k údajom súkromného sektora a používať takéto údaje, ktoré sú potrebné za výnimočných okolností, najmä v prípade všeobecného ohrozenia, ako sú povodne a prírodné požiare, alebo na vykonávanie právneho mandátu, ak údaje nie sú inak k dispozícii. Prehľad o údajoch je potrebný na rýchlu a bezpečnú reakciu, ako aj v záujme čo najmenšieho zaťaženia podnikov.
  • Nové pravidlá umožňujúce zákazníkom účinne prejsť medzi jednotlivými poskytovateľmi služieb spracovania cloudových údajov a zaviesť záruky proti nezákonnému prenosu údajov.
Okrem toho sa v akte o údajoch posudzujú určité aspekty smernice o databázach, ktorá bola vytvorená v 90. rokoch 20. storočia s cieľom chrániť investície do štruktúrovanej prezentácie údajov. V akte sa najmä objasňuje, že databázy s údajmi zo zariadení a z predmetov pripojených k internetu vecí by nemali podliehať samostatnej právnej ochrane. Tým sa zabezpečí prístup k nim a ich využívanie. Spotrebitelia a podniky budú mať prístup k údajom zo svojho zariadenia a budú ich môcť využívať na poskytovanie popredajných služieb a služieb s pridanou hodnotou, napríklad na prediktívnu údržbu. Ak budú mať spotrebitelia a používatelia, napr. poľnohospodári, letecké spoločnosti alebo stavebné spoločnosti viac informácií, budú môcť prijímať lepšie rozhodnutia pri nákupe kvalitnejších alebo udržateľnejších výrobkov a služieb, čo prispeje k cieľom Zelenej dohody. Podniky a priemyselné subjekty budú mať k dispozícii viac údajov a budú využívať výhody konkurenčného trhu s údajmi. Poskytovatelia popredajných služieb budú môcť ponúkať personalizovanejšie služby a za rovnakých podmienok súťažiť s porovnateľnými službami, ktoré ponúkajú výrobcovia, zatiaľčo údaje sa budú môcť kombinovať s cieľom vyvinúť úplne nové digitálne služby.

Novinka: Kvantová sieť

Do piatich rokov má na Slovensku vzniknúť nosná kvantová komunikačná sieť, ktorá bude tvoriť kostru vysokobezpečného kvantového internetu. Koordinovať zavádzanie kvantovej infraštruktúry bude Národné centrum pre kvantové technológie. Z Plánu obnovy a európskych programov na to pôjde vyše 16 miliónov eur. Slovensko bude tiež vyvíjať vlastné technické komponenty – jednofotónové detektory, ktoré tvoria srdce každého kvantového uzla. Skráti sa tak čas výstavby samotnej siete a vytvorí sa priestor na export špičkových slovenských zariadení na trhy EÚ. Súčasťou investície bude tiež vývoj komunikačného rozhrania na zabezpečený prenos údajov kompatibilný so štátmi EÚ a zároveň sa pripraví prepojenie kvantových liniek medzi Maďarskom, Českom, Poľskom a Ukrajinou.

Európska únia si rozvoj kvantových technológií stanovila ako jednu zo svojich priorít. Ide o strategickú technológiu s veľkým dosahom na celú spoločnosť. V súčasnosti Európa v kvantových technológiách zaostáva za USA aj Čínou. Slovensko sa pripojilo k európskym krajinám s cieľom vybudovať naprieč Európskou úniou zabezpečenú kvantovú komunikačnú infraštruktúru (euroQCI). Národné centrum pre kvantové technológie bude tvoriť podporu celému ekosystému kvantových technológií na Slovensku. Koordinovať bude prácu výskumníkov a univerzít, navrhovať podporné opatrenia pre štátny sektor, aby sa urýchlil rozvoj a nasadzovanie kvantových technológií v praxi.

Na valnom zhromaždení QUTE.SK boli prijatí prví členovia združenia – Fyzikálny ústav Slovenskej akadémie vied a Národný bezpečnostný úrad. Fyzikálny ústav bude realizovať jednotlivé výskumné aktivity, spolupracovať s priemyselnými partnermi aj so zahraničnými organizáciami. Národný bezpečnostný úrad v rámci svojej kompetencie zodpovedá za certifikáciu zabezpečených komunikačných služieb, kam patrí aj kvantová komunikačná infraštruktúra. Do piatich rokov vznikne na Slovensku kvantová komunikačná infraštruktúra. Pokrývať bude 12 miest a postavená bude na existujúcej optickej komunikačnej infraštruktúre siete SANET. Výstavba slovenských uzlov bude financovaná ako jeden z hlavných investičných projektov Komponentu 17 z Plánu obnovy a odolnosti vo výške 8,2 milióna eur. Rovnaká suma pôjde na projekt aj z európskych priamo riadených programov Digitálna Európa a CEF Digital. Spolu teda na zavádzanie tejto prelomovej technológie na Slovensku pôjde z európskych zdrojov takmer 16,5 milióna eur.



Úrazy: Častejšie, než si myslíme

Úrazy na pracovisku sú nešťastnou udalosťou a stávajú sa častejšie, ako si myslíme. Najnovšie štatistiky Eurostatu v skutočnosti ukazujú, že Európania na svojom pracovisku utrpeli viac ako 3,4 milióna zranení bez smrteľných následkov. Spoločnosť Claims.co.uk analyzovala najnovšie údaje z Eurostatu a zisťovala, v ktorej európskej krajine sú úrazy na pracovisku najčastejšie.

Krajinou s najväčším počtom pracovných úrazov 2.848 na 100.000 zamestnaných sa stalo Portugalsko. Nasleduje na druhom mieste Francúzsko s 2.822 pracovnými úrazmi na 100.000 zamestnaných osôb. Španielsko je na treťom mieste, keďže na 100.000 zamestnaných v krajine pripadá 2.491 zranení. Luxembursko (2.482 na 100.000), Nemecko (2.133 na 100.000 ) a Švajčiarsko (2.079 na 100.000 ) patria medzi ďalšie európske krajiny, kde je vyše 2.000 pracovných úrazov na 100.000 zamestnaných osôb (štvrté, piate a šieste miesto). Údaje predstavujú úrazy na pracovisku, po ktorých zamestnaní vynechali prácu na 4 a viac dní. Naopak k najbezpečnejším krajinám patrili Rumunsko (56), Bulharsko (89) a Grécko (134).

Sasha Quail komentoval výskum: „Utrpenie úrazu v práci môže byť veľmi stresujúce, najmä preto, že je to scenár, ktorý si mnohí z nás nepredstavujú, kým sa to nestane. Tento výskum ukazuje, že úrazy na pracovisku sú v niektorých európskych krajinách určite častejšie ako v iných." Existujú určité opatrenia, ktoré sa odporúča vykonať na pracovisku:
  • Prečítajte si pokyny – Každých tri až šesť mesiacov si preštudujte dokumenty o ochrane zdravia a bezpečnosti, ktoré vám poskytol váš zamestnávateľ, aby ste si osviežili pamäť na osvedčené postupy.
  • Urobte si fotografické dôkazy – V prípade úrazu na pracovisku, ak je to možné, použite svoj smartfón na odfotografovanie zranenia spolu s relevantnými aspektmi na pracovisku, ktoré podľa vás viedli k vášmu zraneniu.
  • Získajte výpovede očitých svedkov – V prípade úrazu na pracovisku požiadajte očitých svedkov, aby vám poskytli podrobný popis toho, čo videli, v písomnej forme a svoje kontaktné údaje.
  • Dodržujte formálne procesy – Vy alebo niekto iný (ak nemôžete) musíte incident nahlásiť svojmu zamestnávateľovi a uistiť sa, že je zaznamenaný v „knihe úrazov“. Ak to nie je možné, zaistite, aby ste to označili aspoň vyššiemu kolegovi, aby sa vytvoril oficiálny záznam o incidente.
  • Posúďte situáciu – Na základe akýchkoľvek fotografických dôkazov alebo svedectiev očitých svedkov môžete mať pocit, že váš zamestnávateľ je čiastočne alebo úplne vinný za vaše zranenie. V takejto situácii môžete požiadať o kompetentnú právnu radu a podať žalobu na nedbalosť zamestnávateľa.